|
U svijetu postoji između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. U subotu, 28. veljače obilježit će se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u nas boluje oko 30 tisuća ljudi. Međunarodni dan rijetkih bolesti bit će obilježen u subotu od 10 do 16 sati na Cvjetnom trgu, gdje će predstavnici Udruge Debra, uz pomoć poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale o bolestima i problemima s kojim se oboljeli susreću. Posjetitelji će moći kupiti i majice, bedževe, torbe, kalendare i drugi prigodne artikle kako bi se prikupila dodatna financijska sredstva za rad Udruge. U sklopu akcije, bit će predstavljena i slikovnica „Lepko i Miško na putu do cilja“, slikarice Jasne Trbuhe, oboljele od bulozne epidermolize, koja na simboličan način predočava tešku svakodnevicu Djece leptira, odnosno djece oboljele od ove rijetke bolesti. Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Zbog toga iz Udruge najavljuju pokretanje inicijative da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod pedeset posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu. Obitelji oboljelih nailaze na velike poteškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove, jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja, u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju zbog malog broja korisnika nisu profitabilni. Takvi su lijekovi stoga dobili naziv "lijekovi siročad", a za njihovu su proizvodnju potrebni dodatni ekonomski stimulansi, smatraju udruge pacijenata. Već u sljedećim novostima čitajte o nastavku Debrine kampanje pod nazivom «Djecu leptire i običan dodir boli» s ciljem osvještavanja javnosti o problemima koje sa sobom nosi bolest bulozna epidermoliza i prikupljanja sredstava za poboljšanje kvalitete života oboljelih od te bolesti.
|
