Debra Hrvatska, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, nastavlja kampanju pod nazivom  'Djecu leptire i običan dodir boli' s ciljem osvještavanja javnosti o problemima koje sa sobom nosi ova bolest i  prikupljanja sredstava za poboljšanje kvalitete života oboljelih od bulozne epidermolize. U tu svrhu otvorena je humanitarna telefonska linija 060-9001. Cijena svakog poziva je šest kuna i deset lipa, a osim na ovaj način, udruga će sredstva pokušati prikupiti i na četiri humanitarna koncerta Ive Gamulina Giannija s mnogobrojnim gostima.

Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju, a većina oboljelih su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života. Imati epidermolizu znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih.

Debra je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja obitelji oboljelih od bulozne epidermolize, radi razmjene iskustava i međusobne pomoći. Društvo djeluje već 13 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogim oboljelima i njihovim obiteljima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.

Za dodatne informacije slobodno se obratite:

Evica Borčić

Debra Hrvatska

Prilaz Gjure Deželića 30, Zagreb

Tel +385 1 4555 200; Fax +385 1 4555 199;

E-mail: evica@debra-croatia.com